Pas d’ici

J’ai reçu une enveloppe avec dedans tout ce qu’il faut pour faire un test Hemoccult, et tout ce qu’il faut pour l’envoyer à l’analyse. Quand je dis que j’ai reçu, je devrais dire que j’ai re-re-reçu l’enveloppe. Le courrier à l’intérieur est clair, je résume : « Bon Dieu, ça fait 3 fois qu’on vous envoie le kit pour dépistage, et vous n’avez toujours pas envoyé d’échantillon ! »
À ce stade, me suis-je dit, ce n’est plus de la persévérance, c’est de l’obstination ! La même obstination qu’ils ont eue à inonder les ondes pendant des mois (« 50 ans » est devenu presque synonyme de « cancer colorectal »).

La société se soucierait-elle de ses membres ? Mais qu’elle s’occupe alors de trouver un logement aux sans-abris et de quoi manger aux indigents obligés d’aller aux Restos du cœur ! Enfin, pour commencer, après on verra. Avant de se préoccuper de repousser la mort, elle devrait plutôt assurer de quoi vivre, cette société…

Comment vous expliquer ? Je n’ai fait aucune analyse après avoir pesé le pour et le contre. Non, c’est juste que je n’ai pas envie (ou besoin, si vous voulez) de faire ce test. C’est tout. Tout ce qui suit va, donc, tenter d’expliquer une décision plus intuitive que rationnelle.

Mais avant, je vais vous raconter une histoire. Celle d’un urgentiste de mes amis qui a présenté un jour une douleur thoracique constrictive prolongée avec sueurs. Vous lui auriez posé la même question que moi : « Tu as fait un « électro » ? » La réponse fut : non ! Je ne lui ai pas dit que c’était un irresponsable, mais… que peut-être que j’aurais fait pareil. Et alors, j’en ai profité pour philosopher un peu sur ce sujet. Je lui ai dit : « Ne trouves-tu pas curieux que nous fassions aux autres ce que nous ne ferions pas pour nous-mêmes ? »

Peut-être que mon ami et moi-même avons une certaine distance par rapport à la vie. Je crois que nous sommes d’accord pour dire que la vie c’est bien, mais que la perdre… ben, c’est bien aussi. Parce que c’est le jeu. Et que le choix que nous avons, c’est de savoir comment nous allons jouer : en se (dé)battant, en y mettant tout son cœur… ou au contraire, tranquille et sans s’énerver. Moi je suis dans le second camp.

Au-delà de la médecine d’urgence, nous pouvons nous poser la question, par exemple, pour la chimiothérapie anti-cancéreuse (« qui te fait tomber les dents et les vertèbres » disait un anapath croisé un jour). Personnellement, je ne crois pas que je serais partant (oui, je sais, faut voir le moment venu… mais au moins je déciderai vraiment).

La question du dépistage, c’est la question de l’avenir. Avenir social, que j’ai abordé déjà plus haut (la copie, me semble-t-il, est à revoir), et avenir individuel. Pour le second versant, le choix devient alors personnel. Pour ce qui me concerne, je ne souhaite pas me créer des soucis là où je n’en ai pas. Raisonner en quantité de vie ne me convient pas. Je préfère raisonner en qualité. J’ai déjà cité ailleurs cette phrase reprise par Edgar Morin : « Il vaut mieux rajouter de la vie à ses jours que des jours à sa vie ».
Bien sûr, je suis dans une situation particulière : j’ai passé 50 ans. (Je vous invite, à propos d’avoir passé 50 ans, à relire le texte de mon ami Olivier Vinot dans vaccination chaotique.) 50 ans… Je dois vous dire que la sentence qui est venue du fond de moi, c’est à dire sans un temps de réflexion, en me surprenant moi-même, le jour de mes 50 ans, fut la suivante : « Ben je ne serai donc pas mort avant 50 ans ! ». Pour qu’il n’y ait pas d’ambiguïté, je préfère préciser ce que cela signifie : que j’ai eu la chance d’être arrivé à 50 ans, ce qui m’empêche de pleurer ma lointaine jeunesse et le temps qui passe…

Logiquement, en participant à un dépistage systématique, on devrait participer à tous. À moins d’avoir une dent particulière contre un type de cancer particulier. Enfin, encore faut-il que le dépistage soit rentable individuellement et socialement (PSA systématique à l’agonie − n’en déplaise à Cymès −, et mammographie systématique qui semble prendre le même chemin).

Le dépistage entre dans une démarche de prévention. Je ne dirais pas que je suis opposé à la prévention… Au contraire ! Mais la prévention, de mon point de vue, ne relève pas de la médecine, ou alors très peu. Cela relève surtout de l’art de vivre.

Vaste sujet que l’art de vivre. Bien sûr nous avons une (très petite) part de choix, mais bien souvent, la façon de vivre dépend de la société à laquelle nous appartenons. Pas de chance, nous sommes dans un monde absurde (voyez cela avec Camus…). Je prédis encore de beaux jours pour les médecins, parce que la casse n’est pas terminée. Ben oui, contre la logique on ne peut rien. Et nous sommes en plein dans une période où une équation sans inconnue balaye tout sur son passage : « rentabilité = dégâts humains ». Bon, je ne précise pas (en fait si…) : la recherche de la rentabilité toujours plus grande va avoir des effets toujours plus terribles sur les plus faibles. Ce qui ne va pas nous faire aller vers une amélioration de l’état de santé de la population… (sans vouloir jouer le rabat-joie…)

J’ai parlé de ce texte à un de mes très proches amis (celui qui m’a inspiré prélèvement d’organes… peut-être le billet que je préfère sur ce blog). Il n’est pas médecin. Il ne m’a jamais interrogé sur ce sujet, et, comme moi, il n’a pas renvoyé d’échantillon à qui de droit. Pourquoi ? Parce qu’il s’en fout. Oui, comme moi. Mais il m’a quand même déconseillé de publier ce texte, parce que, m’a-t-il dit, il comprend que l’on puisse vouloir faire ce dépistage.
Je suis d’accord avec lui, et pourtant je publie…
En fait, je suis d’accord avec la fin : on peut vouloir faire ce test ; mais en quoi dire que je ne le fais pas pose problème ? Donner un avis est différent de donner une directive, me semble-t-il. J’ai toujours aimé entendre des sons de cloches différents (voire dissonants dans la belle « harmonie générale »). Je trouve que c’est toujours enrichissant, même si je ne suis pas forcément d’accord. Et puis je me vois mal vouloir convaincre qui que ce soit après avoir écrit ce que je pense de la médecine.

Je me pose cette question : pourquoi moi qui suis un humain plein de confiance en l’individu (c’est incroyable comme je donne facilement ma confiance aux personnes que je ne connais pas… quitte à la reprendre ensuite, bien sûr), suis-je aussi méfiant envers la société ? Pourquoi chaque fois que quelque chose venant du système en prétendant que c’est « pour mon bien » (je pense à la publicité, aux recommandations de tous ordres − lire vaccination grippe A)… pourquoi, donc, suis-je méfiant ? La réponse est ici. Elle est écrite ailleurs et par d’autres aussi, bien sûr, mais Dominique Dupagne nous l’a apportée avec beaucoup de délicatesse à la toute fin du texte, comme une belle cerise sur un bon gâteau : « Pour l’instant, notre espèce maîtrise le monde connu et notre menace principale reste nous-mêmes »…

Vous l’aurez sans doute noté, je suis pour le minimum de rapport personnel avec la médecine. Pour être plus clair, je voudrais partager cette phrase que j’ai lue de je ne sais plus quel psychanalyste reconnu : « La psychanalyse c’est bien… mais si on peut s’en passer, c’est mieux ! ». Je dirais exactement la même chose de la médecine !
Inutile de dire que je n’ai jamais fait doser mon cholestérol, et que je ne prends jamais ma pression artérielle… Puisque cela ne changerait rien à ma façon de vivre qui, me semble-t-il, est plutôt saine.

Bah, je sais, je ne suis pas d’ici. Aucun goût pour la propriété ni la compétition et le pouvoir, aucune ambition, aucun projet (voilà qui devrait plaire à Franck Lepage !)… et, conséquence du reste probablement, aucune inquiétude. Enfin, aucune inquiétude… pour ma petite personne, je veux dire, parce que pour ce qui est du monde, je suis clairement inquiet. Enfin, quand je dis inquiet… je devrais plutôt dire désespéré (voir bon débarras).
J’aurais peut-être dû commencer par là : je ne m’intéresse qu’au présent ; mon avenir ne m’intéresse pas. Le seul avenir qui me préoccupe un peu est celui de l’espèce, pas le mien. Quoique, des fois… même pour l’espèce, je me demande…

Mon texte s’arrête ici. Ce petit paragraphe va juste me permettre d’expliquer ce qui va suivre. Ce qui va suivre est beaucoup plus important que la première partie. C’est une lettre qu’un confrère a rédigée pour envoyer à l’Ademas 69, et qui est le résultat de ses interrogations et de ses recherches sur ce sujet qui finalement, après lecture d’un premier jet de mon texte, l’a interpellé. Je signale qu’il avait déjà fait un Hemoccult, et qu’il m’a permis de publier cette lettre sous réserve d’anonymat. Si l’état d’esprit est un peu le même que le mien (l’intérêt général…), il a le mérite d’appuyer sa décision sur l’analyse de chiffres, ce qui donne un raisonnement sérieux qui manquait à mes seules impressions et réflexions…

Madame, Monsieur,

Je vous informe que je renonce à réaliser le dépistage du CCR (Cancer Colo Rectal) par Hémoccult° et qu’il n’est pas nécessaire de m’envoyer un nouveau kit l’année prochaine. Je prends cette décision après que mon médecin référent m’ait présenté ce dépistage à travers quelques chiffres extraits sur internet, m’ait aidé à définir mon profil de risque particulier et ait écouté mes préférences personnelles. Stratégie librement choisie par un patient clairement informé. Je crois que c’est la meilleure manière de faire de la médecine. Il se trouve que je suis mon propre médecin référent…

J’ai 51 ans. D’ici l’âge de 74 ans, ma probabilité de développer un CCR serait de 3.5%, car je me situe dans la catégorie à risque la plus faible mais quand même qualifiée, pour éviter de trop rassurer, de « risque moyen » ! En effet je n’ai pas d’antécédent personnel et sur le plan familial, seul mon père a présenté quelques petits polypes non adénomateux lors d’une coloscopie réalisée dans le bilan d’une endocardite infectieuse à l’âge de 62 ans. Mais comme il n’y a aucun antécédent connu de cancer de quelque type que ce soit du côté de mon père comme de ma mère, avec pourtant un effectif assez nombreux de 6 enfants encore vivants de chaque côté, que mon IMC reste inférieur à 22 depuis l’adolescence, que j’ai un régime riche en crudités et en fibres, que je fais régulièrement du sport, que je ne fume pas, que je favorise la consommation de produits biologiques sans pesticides… je suis assez convaincu que mon niveau de risque personnel est plutôt dans les valeurs basses de cette moyenne de 3.5%, soit probablement au dessous de 3%. Et si l’on admet une augmentation exponentielle du risque de cancer avec l’âge, je retiendrais pour moi un risque de CCR de l’ordre de seulement 0.1% par an jusqu’à au moins mes 60 ans.

Pour essayer de détecter « plus tôt » cette maladie, vous me proposez de réaliser tous les 2 ans un test Hémoccult° qui est connu pour revenir positif dans 2 à 3% des cas, mais qui est faussement positif, avec une coloscopie normale sans CCR ni lésion « précancéreuse », pour la moitié de ces cas positifs. Précisons également, que, quand la coloscopie est « positive », il ne s’agit déjà d’un CCR que dans environ 30% de ces cas, et d’un ou plusieurs polypes adénomateux, de vitesse évolutive mal connue, dans 70% des cas. Or, compte tenu de mon vieux paquet hémorroïdaire chronique d’expression clinique fluctuante, je pense que mon risque personnel d’avoir un test Hemoccult° positif est à un niveau plutôt élevé que j’estime à plus de 5%, et ce toujours pour un risque de colo positive plutôt plus bas que je situe, là aussi intuitivement, à moins de 1 %. Donc pour moi, tous les 2 ans, 5% de « chance » de tirer la case « colo », avec probabilité de 80% que cet examen s’avère normal, donc a posteriori inutile…

Par ailleurs, les 95 % de chances (pour moi et mes hémorroïdes) que mon Hémoccult° soit négatif ne peuvent même pas m’encourager à rechercher ce réconfort, puisque l’on sait que cet examen a un risque de faux négatif de… 50% !

A ce stade, étant particulièrement réfractaire à la colo, et sachant que ce geste peut par lui-même entraîner des complications, dont un risque de perforation de l’ordre de 0.2% (1), je réfléchis… car finalement, en refusant ce dépistage, au mieux j’évite une coloscopie inutile, et au pire je me retrouve dans la même situation que ces 50% de patients qui sont porteurs d’un CCR ou d’une lésion précancéreuse qui reste ignoré du fait d’un Hemoccult° faussement rassurant. Et cette dernière hypothèse conviendrait presque bien à mon naturel trop empathique : j’aime partager les problématiques des malchanceux de la vie.

De plus, je ne trouve pas d’éléments pour m’effrayer des conséquences de ma décision. En effet, il semble que « grâce à ce dépistage », après 15 ans de suivi, 1 personne sur 7500 environ éviterait de mourir d’un CCR…(2) J’avoue que ce résultat me laisse perplexe, car dans la mesure où tout le monde, à ma connaissance, finit encore par mourir, il n’a pas la même signification si il évite un décès à quelqu’un de 55 ans qui, sans CCR, aurait profité de la vie jusqu’à 85 ans, ou à quelqu’un de 73 ans qui allait faire son infarctus l’année suivante…

Donc, au total, vu que je suis assez serein vis-à-vis de mon risque personnel de CCR, que je n’ai pas d’angoisse majeure à imaginer être éventuellement confronté prochainement à un diagnostic grave, tel qu’un cancer, même métastasé, que l’idée de m’imposer un coloscopie, probablement inutile dans 80% des cas, me déplaît fortement, je préfère ne pas réaliser ce test. C’est un « risque » que j’assume. L’avenir nous dira si j’ai eu tort ou raison. Je me sens d’ailleurs libre de remettre en question cette position à tout moment. Je reste intéressé par l’évolution des techniques de dépistage, particulièrement par celle du colo-scanner qui me semble assez séduisante.

Mais aujourd’hui, je crois que les seuls arguments qui pourraient me pousser à revoir ma position seraient ceux de l’intérêt général, lesquels ne peuvent être que des arguments économiques; à savoir est-ce que j’expose la collectivité à devoir payer plus cher mon éventuelle colectomie en cas de CCR que le coût d’une stratégie de dépistage permettant de prévenir toute colectomie. J’avoue que cette estimation comparée du coût de ces scénarios particuliers m’apparaît d’emblée trop complexe pour que j’en tente une approche. Mais si vous avez des éléments précis disponibles sur ce sujet, je serais très intéressé de les connaître. Ceci étant, au vu des chiffres relevés, je ne suis pas loin de penser qu’un bien meilleur bénéfice pourrait être obtenu pour bien moins cher que la généralisation du dépistage par Hemoccult°, ne serait-ce que par une action de santé publique volontaire pour décourager la malbouffe, facteur de risque important du CCR…

Bien respectueusement

Dr et patient X

1 : avis d’expert dans procédure après perforation coloscopique ; in MACSF-SOU
Responsabilité 2012 vol12 suppl n°48 p11

2 : http://dmg.medecine.univ-paris7.fr/documents/Stage%20D2/travexterernes/dekcolorec.pdf